Festa del Volontariato: focus sulle malattie rare per la 25° edizione
Si è parlato di malattie rare ed in particolare della malattia di Huntington, nell’incontro che si è svolto sabato pomeriggio al Parco di Villa Redenta di Spoleto nell’ambito della 25esima Festa del volontariato promossa dalle associazioni MilleMani insieme si vola e Movimento Rangers.
In Italia si stima che, delle circa due milioni di persone coinvolte da una malattia rara, circa 7.000 siano affette dalla malattia di Huntington (genetica, neurodegenerativa, ereditaria) e tra le 30.000 e le 40.000 persone siano a rischio di ammalarsi. In Umbria la stima riguarda circa 500 persone. Un tema affrontato durante la presentazione del libro “Vite Sospese – Un viaggio tra fragilità e forza” di Francesco Rossiello, consigliere di LIRH Puglia, associazione che si occupa di ricerca su questa malattia.
Accanto all’autore sono intervenuti Michela Bracalenti, Presidente di LIRH Umbria, Ferdinando Squitieri e Barbara D’Alessio, rispettivamente Direttore Scientifico e Presidente della Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), insieme a Costanza Spera, Assessore al Sociale del Comune di Perugia. Per il Comune di Spoleto c’erano la vicepresidente del Consiglio comunale Maura Coltorti e il consigliere Enrico Morganti.
La Festa del volontariato per una settimana ha coinvolto a vario titolo oltre 20 associazioni solidaristiche del territorio tra stand, convegni, spettacoli e laboratori per bambini e ragazzi.
